miércoles, 16 de abril de 2014

Las Asociaciones de Pacientes y Twitter

Surfeando por la red ha llegado a mis manos una infografía que me ha llamado la atención por su claridad de análisis y por su homogeneidad en la exposición ¿Cómo utilizan Twitter las asociaciones de pacientes?. Se pueden sacar conclusiones muy determinantes sobre cómo se comunican las asociaciones de pacientes a través de twitter.


Apostar por la comunicación es un valor en alza para las asociaciones de pacientes, atrayendo así a los pacientes y profesionales afines a la patología. Ofreciéndoles espacios de interacción entre ellos, educación sanitaria focalizada, dando a conocer actividades tanto de investigación, formación e información, ofreciendo soporte colectivo pro-patología y conectando a personas con las misma realidad que lo les supone una inestimable apoyo emocional y físico.

La agilidad, rapidez e inmediatez de Twitter se ha convertido en una herramienta básica para conseguir los objetivos de las asociaciones. Pero no podemos quedarnos con el binomio followers-following para conocer una cuenta, hay que ir más allá. PmPeep nos permite conocer e interpretar que tipo de comunicación están llevando a cabo con sus seguidores analizando los 200 últimos tweets por volumen de tuits, tweets, RT, hashtags, menciones, ...

En la infografía se han analizado las 10 cuentas de las asociaciones de pacientes más activas en twitter y como 

conclusión más evidente es el de la difusión de información propia y, en un porcentaje menor, ajena. Hay una carencia de conversaciones en los perfiles analizados.

Los Medios Sociales son CONVERSACIÓN y tan necesario es INTERACCIONAR para aprender y mejorar contenidos como ESCUCHAR lo que los pacientes necesitan y quieren, y responder en consecuencia.

Y como no, acabaré el post con un TED, el del e-paciente Dave deBronkart, al que tuve la oportunidad de conocer en una cena en Barcelona.
















martes, 8 de abril de 2014

¿Qué es el proyecto SOPHIE?

Hoy quiero hablar de qué es el Proyecto SOPHIE y dar a conocer la importancia de la investigación para un futuro más saludable de las personas.

¿Condiciona nuestra salud dónde vivimos? ¿estar desempleado empeora la salud mental? ¿cómo nos afectan las políticas económicas en la salud de las personas? ... son preguntas que el Proyecto SOPHIE responde con sus investigaciones. Y como desde el Proyecto CommHere se quiere acercar la investigación de la UE al público en General.

SOPHIE, además de ser un precioso nombre de mujer de origen griego que significa "sabiduría" o "la que posee sabiduría", también es un proyecto pedagógico de Ciencia para niños y jóvenes, y un proyecto de investigación europeo que acto seguido explicaré.

El Proyecto SOPHIE (@sophieproject) es uno de los muchos proyectos de investigación impulsados por la Unión Europea, desconocido por la población en general y que analiza el impacto actual en Salud de las desigualdades de los más desfavorecidos
Las desigualdades en salud son diferencias injustas y evitables en la salud entre grupos de población definidos social, económica, demográfica o geográficamente. Ellos se ven fuertemente afectados por las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, y por las políticas que influyen en estas circunstancias.
SOPHIE pretende generar nueva evidencia sobre el impacto de las políticas estructurales de las desigualdades en salud, y el desarrollo de metodologías innovadoras para la evaluación de estas políticas en Europa. 

Es un proyecto de investigación Europeo liderado por la Agència de Salut Pública de Barcelonaintegrado en el Proyecto CommHERE (una red local de comunicación) y financiado por el Séptimo Programa Marco de la Comunidad Europea (FP7 del 2007 a 2013, Health Programme). Y que en España depende de los Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y está incluido en el área temática de "Epidemiologia y Salud Pública" (CiberEsp).

SOPHIE se inició en Noviembre del 2011 y finaliza en Octubre del 2015. Doce instituciones europeas conforman el consorcio SOPHIE. A continuación detallo las investigaciones del 2014 ya publicadas:
Para saber más, aquí teneis los comunicados de prensa generados de la investigaciones y la publicaciones del Proyecto Sophie en la prensa española.

Si bien es verdad que es necesario tener estudios científicos basados en la observación sistemática, medición, experimentación, formulación, análisis y modificación de hipótesis; también es cierto que el lenguaje, estructura, visibilidad habituales de éstos dista del entendimiento de la población en general.

Muy diferente es decir: "El exceso de trabajo daña más la salud cuando falta apoyo público a la familia" que "Gender inequalities in health: exploring the contribution of living conditions in the intersection of social class" (las desigualdades de género en salud: la exploración de la contribución de las condiciones de vida en la intersección de la clase social), o titular como me propone Davide Malmusi (investigador principal del estudio) (@dmalmusi) a través de twitter "¿Qué pasaría a la salud de las mujeres si cobraran como los hombres". Adaptar el lenguaje es vital para trasladar la "ciencia" a las personas de la calle.




Estamos en la sociedad de conocimiento y tan necesario es realizar y dar a conocer los estudios científicos (en ambos "lenguajes") como fomentar el cambio en las políticas sociales para el beneficio de la salud de todos.
   
El triángulo del conocimiento: investigación, educación e innovación es un factor determinante para el futuro económico, social y de bienestar de la Unión Europea. Hay numerosos programas, iniciativas y medidas de apoyo al conocimiento e investigación.
La Oficina de Proyectos Europeos ofrece información actualizada y pormenorizada de inicio y finalización de proyectos Europeos e importe a destinar para cada proyecto. Espacio ofrecido por el Instituto de Salud Carlos III que es el principal Organismo Público de Investigación (OPI) que financia, gestiona y ejecuta la investigación biomédica en España. Os invito a navegar por su extensa y detallada web.

Agradecer un mensaje de Line de mi compañera de profesión Emma Perez Romera (@perezromera). Sin ella no hubiera conocido qué es el SOPHIE.

Os dejo con este vídeo de TED de Adam Savage: How simple ideas lead to scientific discoveries (7.31').


jueves, 23 de enero de 2014

Atentos a la mHealth que nos viene

Dentro de justo un mes se celebra el World Mobile Congress Barcelona, de 24 a 27 de febrero 2014. Un acontecimiento mundial donde el móvil será el gran protagonista del cambio y de la innovación, y además se hace en la ciudad que me ha visto crecer, Barcelona.

Y escribo de este evento porque en el entorno de la Salud, cada vez adquiere más importancia saber de los últimas novedades en la mHealth. Desde profesionales de emergencias, médicos, aseguradoras,  sociedades científicas, hospitales, consumidores, pacientes, cuidadores, centros de salud, industria farmacéutica, servicio nacional de salud, enfermería, farmacéuticos, ... todos los actores que intervienen en la Salud están representados en los subapartados de la Salud Móvil: mAssistance, mMonitoring, mHospital, mVisiting y mPrescription.

Fuente: WebSite Barcelona Mobile World Mobile, Dossier Professional, Prensa
MHealth - BMWC   Fuente: WebSite Barcelona Mobile World Mobile, Dossier Professional, Prensa

  • mAssistance: apoyo para ayudar a personas con discapacidad de algún tipo, soluciones para una gestión más adecuada dentro y fuera de casa.
  • mMonitoring: poder hacer un seguimiento en tiempo real de las funciones del cuerpo, hábitos de salud del paciente, seguimiento y la prevención de su deterioro. 
  • mHospital: dar mayor cobertura al paciente para una mayor eficiencia de los servicios de salud a largo plazo.
  • mVisiting: citas remotas virtuales con profesionales de la salud.
  • mEmergencies: asistencia de emergencia del especialista (accidentes, zonas remotas, desastres, etc.) para los profesionales de la salud.
  • mPrescription: procesos de ciclo de venta con receta establecida directamente a través de móvil.
El World Mobile Capital se ha consolidado como una claro catalizador de transformación a nivel social dirigida a crear una sociedad más inclusiva, sostenible e innovadora para mejorar la calidad de vida de las personas.

Además del Programa Principal, el congreso incluye también sesiones desde el punto de vista de la transformación empresarial, vivir conectad@, análisis de datos, desarrollo de mercados, dispositivos, futuro de las comunicaciones, redes inteligentes, comercio móvil y pagos, identidad móvil y privacidad, economía de red y cómo optimizar esta red y muchos otros.

También hay colgado en la red la información corporativa de la Fundación Mobile World Capital Barcelona, donde encontraras diferentes logos, folleto informativo, dossier profesional, presentación WMC Forward Mobile, Dossier sobre cómo unirse a la Mobile World Capital y el vídeo promocional, que me encanta! aunque ha sido imposible insertarlo en el blog por razones de Marca.


Imagen: Andreas Schaefer


Si quereis saber sobre las Aplicaciones de la Salud Móvil aquí teneis este artículo mHealth en 20 cifras.
"Así, un reciente estudio de MobiHealthNews resume este éxito de la salud llevada al terreno de la movilidad. Aunque las cifras se ciñen a los Estados Unidos, representan una forma clara de demostrar el impacto de este tipo de soluciones. Las cifras más destacadas del año 2013 en este terreno han sido las siguientes:
  • 95 millones de norteamericanos usaron el móvil para consultar información sobre salud o para usar los sensores y aplicaciones disponibles en este segmento. 
  • Siete de cada diez doctores tienen un paciente que se automonitoriza. 
  • El 72% de los doctores tienen tablets. 
  • El 43% de los doctores usan el móvil para propósitos clínicos, tales como la prescripción electrónica o la comunicación con otros expertos. 
  • El 45% de los usuarios de smartphones quiere poder reservar citas médicas vía sus móviles. 
  • El 5% de las casas con acceso a banda ancha tienen dispositivos de monitorización, del tipo FitBit o Jawbone Up. 
  • La monitorización remota de pacientes permitirá ahorrar 36.000 millones de dólares en todo el mundo en 2018. 
  • El 82% del personal médico utilizará tanto smartphones como tablets en Estados Unidos. 
  • En 2017 la inversión en aplicaciones móviles será de 26.000 millones de dólares."
Añadir que el 30% de la población norteamericana (unos 100 millones de personas) utilizan aplicaciones de mHealth según el Manhattan Research a través del estudio Cybercitizen Health US.

Y también mencionar otro estudio de la Pew Research Center donde pone de manifiesto que el 69%  usa el móvil para auto-monitorear su salud, aunque lo más revelador de estudio es que el 34% de las personas que realizan ese monitoraje les ha llevado a tener una decisión sobre su salud.

El valor de un teléfono inteligente para la salud es todo lo que nos aporta para incrementar la calidad de vida de las personas y hacer un uso responsable hacia nuestra salud, y por eso... no me gustaría perderme por nada de mundo las novedades que nos aportará este año el World Mobile Capital en materia de mHealth.




sábado, 7 de diciembre de 2013

Reflexiones sobre el conocimiento

Cuando era pequeña, mi padre me decía que tenía que escuchar lo que decían las personas mayores porque ellos eran quieres tenían la sabiduría. Durante muchos años habían vivido experiencias de todo tipo que les enriquecía como personas. Eran los guardianes que atesoraban el conocimiento. En aquel entonces, no entendía exactamente lo que quería decir mi padre, aunque el simple hecho de escuchar a mis abuelos eran un momento mágico.




Al cabo de unos años en la universidad, tomaba apuntes que me servían como manuales de doctrinas para hacer los exámenes de ese profesor. Era curioso, el plan de estudios era único pero el temario según el profesor difería. Porque lo que era importante para uno no lo era para otro maestro. Aunque el objetivo final fuera el mismo: adquirir unos conocimientos que avalaran nuestras aptitudes en esa carrera profesional.

Con  el tiempo releí los apuntes de esas asignaturas, rescatados de las cajas de cartón llenas de polvo y esperando a ser útiles en el futuro. Mientras pasaba las páginas amarillentas, reflexionaba sobre el contenido de los apuntes. Ya no se podría aplicar muchas de las doctrinas allí plasmadas en el mundo en el que vivimos. Lo que quedaba era la esencia, ese momento mágico de la época universitaria y en la que nos abrían las mentes hacia un futuro profesional espléndido.

En cualquier caso estoy hablando que todo lo vivido durante nuestra vida nos marca y nos condiciona para nuestro presente y nuestro futuro. El conocimiento que nos transmiten, el cómo nos lo transmiten, el quien nos lo transmite, y sobre todo, lo que nos marca más es la actitud con la que recibimos este conocimiento.

Si analizo que es la actitud me quedo con la definición de R. Jeffress, que dice que "la actitud es nuestra respuesta emocional y mental a las circunstancias de la vida", es decir, cómo reaccionamos ante las circunstancias, tanto emocional como mentalmente.

Durante muchos años nos entrenamos para adquirir conocimientos, éstos nos ayudan a desarrollar habilidades que necesitamos en nuestros quehaceres diarios y para poder realizarlos necesitamos interacciones con otras personas lo que nos ayuda a conocer mejor la gestión de las emociones. Esto es una tríada importante hacía una actitud positiva: 1. conocimiento 2. habilidades sociales –3. gestión de emociones.

Siempre ha prevalecido más el conocimiento, el talento y la responsabilidad individual que no la colectiva y menos la colaborativa que es la que se promueve ahora con las Redes Sociales e Internet. José Ortega y Gasset decía  “Sólo se aguanta una civilización si muchos aportan su colaboración al esfuerzo. Si todos prefieren gozar el fruto, la civilización se hunde”.

¿Quieres participar de ese conocimiento colaborativo y colectivo? Yo sí... quiero poner mi granito de arena a aguantar la civilización ;-)




Un Vídeo-Sketchnote sobre el Conocimiento Colaborativo y Colectivo

lunes, 28 de octubre de 2013

Ser o no ser 2.0, esa es la cuestión


Fragmento de la película Hamlet dirigida y protagonizada por Kenneth Branagh (en español) en 1996.
Corresponde al soliloquio del acto 3, escena 1, de la obra trágica escrita en 1600 por William Shakespeare.



Todavía en el 2013 hay personas que se plantean "Ser o no ser 2.0", será... porque no saben lo que es! o será... porque esto no va conmigo!
No es cuestión de "estar en internet" no! Es cuestión de "ser, formar parte y partícipe de internet!"

Pero ¿qué significa ser del 2.0? es una actitud, es participar, conversar, opinar e interaccionar. Entonces ¿podemos hablar de cambio tecnológico o cambio de actitud?, la tecnología ya la teníamos, lo que nos faltaba era saber cómo usarla en beneficio de todos.

Las conversaciones de las personas humanizan la web 2.0.
Cualquier persona puede aportar valor al contenido. Éste es como el dinero en los bancos, para darle valor hay que darle movimiento, viralizarlo, mejorarlo, no hay ningún contenido perfecto, siempre hay alguien que puede aportar otro punto de vista. Porque ocho ojos ven más que dos, porque entre todos multiplicamos.

Antes, el secreto aportaba valor a las organizaciones, ahora lo que aporta valor es la información que aporta cada uno de nosotros y que todos juntos formamos la inteligencia colectiva. Y la única manera de generar esta inteligencia grupal es dando libertad de opinión, generando lo espacios de confianza para hablar abiertamente, escuchando a quien aporta valor a la organización. Adoptando actitudes "open" la inteligencia colectiva es una realidad.
Hay tres aspectos importantes en ser 2.0: lo Social, los Negocios y lo Tecnológico. ¿Quién no tiene un perfil de facebook hoy en día? esa es la parte más social. En los negocios es la tarjeta de visita para darte a conocer y lo tecnológico es inherente al 2.0 por el uso de las herramientas.

Para finalizar os dejo con el increíble texto de Hamlet modificado pero con la misma esencia: ACTITUD DE CAMBIO evocando a la pasión por los emociones.
"Ser o no ser 2.0, esa es la cuestión. ¿Qué es mejor para el alma sufrir los golpes de la ley #Sinde y las flechas de la injusta fortuna 1.0 o tomar las armas colaborativas contra un mar de adversidades y oponiéndose a ella, encontrar el fin? Morir, dormir… nada más.
Y con un sueño 3.0 poder decir que acabamos con el sufrimiento del corazón y los mil choques que por naturaleza son herencia de la carne…
Es un final piadosamente deseable. Morir, dormir, dormir… quizá soñar en un mundo mejor.
Ahí está la dificultad. Ya que en ese sueño de muerte, los sueños que pueden venir cuando nos hayamos despojado de la confusión de esta vida mortal y de la zona confort, nos hace frenar el impulso hacia nuestro yo digital. Ahí está el respeto que hace de tan larga vida una calamidad.
Pues quien soportaría los latigazos y los insultos del tiempo, la injusticia del opresor, el desprecio del orgulloso, el dolor penetrante de un amor despreciado, la tardanza de la ley, la insolencia del poder, y los insultos que el mérito paciente recibe del indigno cuando él mismo podría desquitarse de ellos con un puñal. Quejarse y sudar bajo una vida cansada de horas y horas nunca perdidas aprendiendo, por el temor a algo después de la muerte.
El país de internet sin descubrir de cuya frontera ningún viajero vuelve- aturde la voluntad y nos hace soportar los males que sentimos en vez de volar a otros que desconocemos. La conciencia nos hace cobardes a todos.
Y así el nativo d de la resolución enferma por el hechizo pálido del pensamiento y empresas de gran importancia y peso con lo que a esto se refiere, sus corrientes se desbordan y pierden el nombre de acción."

¿Y tu eres 2.0 o lo dejas para cuando tengas tiempo? 

viernes, 25 de octubre de 2013

"El Manuscrito del Abuelo de Rafa"

"Nunca es tarde si la dicha es buena" sabio refrán, pues ahí voy, a retomar mi olvidado blog y a apoyar a un amigo que ha escrito un libro "El Manuscrito de mi Abuelo".

Rafa Pardo es un buen @migo, siempre ha estado ahí cuando le he necesitado y, aunque ni que yo supiera o creía que lo necesitase, también ha estado ahí, para convers@r, para aconsej@r, para escuch@r o, simplemente, para dejarme su hombro. A él y a Rosa Pérez les debo mucho y en especial, ser los precursores de un precioso y preciado regalo de cumpleaños: Este Blog. Le acompañé encantada en "La magia de un abrazo" un TEDTalk que ofreció en TEDxAndorralaVella.

He podido seguir con cierta periodicidad la evolución de cómo ha escrito el libro y tengo que deciros que la pasión por transmitir fielmente la realidad, la documentación de los datos históricos, la cantidad y calidad de horas dedicadas a dar vida a la historia de su abuelo y, sobre todo, la meticulosidad con la que ha querido que cada personaje se ajustara a nuestra realidad es el resultado de tener ya publicado su libro. Su constancia, perseverancia y su tesón en hacer realidad su máxima son ya una realidad. Te felicito Rafa, eres un ejemplo a seguir.


"El manuscrito de mi abuelo" es una historia de intriga, espionaje, amor y acción en una doble narración, una de ellas situada en la primera mitad del siglo XX y otra en la actualidad. Tres largos años han sido necesarios para completarla y finalmente el pasado 21 de octubre sale a la luz esta bella novela.

Muchos han sido los posts publicados Serafín Fernández que enaltece a Rafa al ser fiel a la realidad que vivimos, Iñaki González le hace un hueco en su Biblioteca de Gestión (un referente en RRHH), Miguel Ángel Máñez que aboga por dar protagonismo al Abuelo "En plena moda de la cronicidad, los abuelos se convierten en protagonistas del sistema sanitario", Montse Carrasco empática periodista describe a la perfección el cómo se ha gestado la novelaJesús Martínez enfatiza el conocer personalmente al escritor de una novela, Amalia Arce se autocalifica como atrapada por la Novela de Rafa, Rubén García defensor a ultranza de causas nunca perdidas confiesa que el mejor legado que podemos dejar a nuestros hijos es hablar de nuestros antepasados, Esther Gorjón que hace alarde del Don por la narrativa de Rafa, Ana González Duque que califica a Rafa como Emocionador Nato, María José Alonso de la que cito textualmente: "Él me explicó con sabiduría, paciencia y amabilidad lo que es el 2.0 y me ayudó cuando decidí empezar a escribir en un blog", Pilar López comenta que el libro de Rafa ha pasado a ser uno de sus pendientes, Rosa Taberner se confiesa alumna de Rafa y Victoria Martín que difunde también la Idea de Innovación en una ponencia de Rafa.

El pasado lunes, 21 de octubre fue el lanzamiento oficial mediante #manuscritoabuelo . Como no podía ser de otra manera, las redes sociales Twitter,  Facebook,  LinkedIn y  Google+ han sido los medios para dar a conocer la Novela. Os animo a conocer la historia de Ramon Camps, protagonista de la novela y los descubrimientos sobre su familia.... Para ir haciendo boca, os dejo el extractocortesía de Rafa. El link a la versión eBook en Amazon (pronto también en versión papel)El link de la versión en papel en Createspace eStore.


Y como no podía ser de otra manera, me despido augurando muchos éxito a Rafa y con esta preciosa canción que sé que te gusta "Chas! y aparezco a tu lado" (Álex y Cristina).

Gracias por hacer Chas! tantas veces, Rafa.




miércoles, 27 de febrero de 2013

Apostar por el ahora


Mientras estaba en la vorágine del trabajo, familia, niños, proyectos, amigos, actividades, ... no era consciente de que vivía la vida como si de una corriente de agua se tratara. Siempre con la mente cautiva de ideas, con actividades y quehaceres por llevar a cabo, con la agenda apretada e intentando meter más, ... hasta que llega un momento en el que tu cuerpo físico te da señales de alarma, y con que estaba inmiscuida en otros menesteres, no hacía caso. Pero el cuerpo humano es muy inteligente y los toques de aviso van in crescendo.


Hasta que llega el momento caos, aunque quiera continuar con la vorágine en la que estaba metida, mi cuerpo no responde, olvidos importantes, inseguridades, cansancio atroz, dolores físicos a discreción, respuestas desmesuradas a personas queridas,... y éste es el momento de parar, porque sino aún se agraba más a situación.

Ese momento donde tuve que romper con todo lo que me motivaba, ha sido un momento realmente crucial para mi vida y durísimo de vivir. Meses de mucha incomprensión, de dar bandazos mentales, de búsqueda desaforada aunque también de percartarte de quien te quiere como eres realmente, los que te apoyan aunque no te entiendan. Las lágrimas afloran con esta último pensamiento, pero es de felicidad porque soy una afortunada por tenerlos siempre cerca.

Cuando ya hasta pasado por la fase de caos total, viene a fase de incertidumbre hacia el futuro, a la búsqueda de múltiples caminos para encontrar mi verdadero sentido en la vida,... y en uno de estos caminos, encuentro la serenidad, el bienestar, la quietud emocional, cuidar de los mios, ser feliz con  el día a día, hacer lo que hay que hacer ahora, disfrutar del momento aquel de manera íntegra: el AHORA.

Apuesto por vivir el ahora, ser feliz haciendo lo que me apetece hacer sin cuestionarme si es lo que debería hacer. ¿y tu apuestas también por el ahora?

Quizás también te interese